Spisanie.to

Пеперудените деца

Булозна Епидермолиза – какво знаем за нея?

Булозната Епидермолиза (Epidermolysis Bullosa), чието съкращение е ЕБ, е генетично заболяване, което е рядко срещано.
При него пациентите имат значително по-тънка кожа, също като крилце на пеперуда, откъдето идва и името„пеперудени деца”.

Симптомите на това заболяване се характеризират с изпитване на болка от хранене, и от докосване – било то на предмети или на хора.

Тънката кожа веднага бива наранена и се образуват големи рани, а при хранене лигавицата на устата се изпълва с мехури. Всичко това води до загуба на много кръв и образувалата се рана трябва веднага да бъде превързана.

Това е свят на болка – болка от докосване, болка при хранене, при къпане, болка дори при допира на плюшената играчка!
С това се характеризира живота на едно пеперудено дете.

Още от самото раждане е трудно веднага да се определи дали дадено дете боледува от Булозна Епидермолиза.

Дали някой би могъл да си представи страданията на едно новородено, което не може да обясни какво изпитва?

При някои от пациентите тя бива в по-леки стадии, но и те все пак изпитват болка дори от най-простичките ежедневни дейности, които извършват.
Те също трябва да получат незабавно помощ и грижа за образувалите се рани!

Много от пеперудените деца не успяват да достигнат зряла възраст.

Има случаи при които, недостига на кожа стига до 50 %.
Тогава раните и болката са много по-големи, като съответно трябва да им се отделя много по-голяма грижа. Тези деца в повечето случаи дори не доживяват до две годишна възраст.

Раните които се образуват е нужно веднага да бъдат покрити със специални незалепващи превръзки.
Това се повтаря от раждането до края на живота, който често, за жалост е твърде кратък.

Образувалите се рани зарастват много трудно, в чести случай остават и белези.
От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от понанатъшни инфекции.

Освен ежедневната болка, която изпитва едно пеперудено дете, то е подложено и на психическа такава.
Майки на деца с това заболяване казват, че много родители държат своите по-далече от тях, защото се страхуват да не бъдат заразени. Но всъщност, трябва да се знае, че Булозна Епидермолиза не е заразна!

Честотата на ЕБ е приблизително 1 на 17 000 раждания.

В нашата страна те са около 100 човека към момента.

Всяка година се раждат между две и три деца с тази диагноза. В повечето страни като Австрия и Италия, правителството отпуска големи суми, за да може тези деца да водят нормален начин на живот, но не така стоят нещата в България.

Тук на това заболяване не се обръща голямо внимание.

Родителите на пеперудените деца са принудени да се справят сами.
А месечната сума за лечение в България надхвърля 2000 лв! Семействата е нужно сами да си набавят скъпите мехлеми и превръзки.

За много от тях нужното лечение е непосилно. Времето и грижите, които трябва да отделят на децата си са огромни, особено докато са още малки. Това никак не е лесна задача – да се налага да обясниш на едно невръстно дете защо не може да излезе навън и да си играе с връстниците си.

В последните години успяват да се формират различни организации, които се опитват да привлекат вниманието на институциите, които би трябвало да опускат средства за необходимото лечение на децата страдащи от Булозна Епидермолиза.
Трябва също така да има изградени центрове, в които децата да могат да бъдат гледани и лекувани подобаващо.

Живот в болка – това е съдбата на всяко дете, което ежедневно е изложено на страданието от болестта.

Не бива да подминаваме и да затваряме очите си за случващото се, а трябва да се отнесем с разбираме и съпричастност към пеперудените деца, защото те имат нужда именно от това!

Сайт на кампанията в подкрепа на Пеперудените деца: butterfly-children.org

Стоян Стоянов

добави коментар

Анкета

Как определяте мерките за справяне с Covid-19?

Следвай ни в :